İZMİR, (DHA) - Herediter Anjiyoödem Hastaları Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği (HAÖDER), İzmir'de bir otelde Herediter Anjiyoödem (HAÖ) Hasta Okulu etkinliği düzenledi. Programda vücudun farklı bölgelerinde tekrar eden şişlik (ödem) ataklarıyla ortaya çıkan, kalıtsal bir hastalık olan Herediter Anjiyoödem'e yönelik bilgi verildi. 50 hastanın katıldığı organizasyonda uzmanlar yeni tedavi seçeneklerini de masaya yatırdı. Etkinliğe bir yemek yarışmasıyla tanınan Alican Sabunsoy da online olarak katıldı. Sabunsoy, çocukluktan itibaren yaşadığı zorlukları ve anjiyoödemle mücadelesinde karşılaştığı engelleri anlattı.

Sağlıklı Türkiye Derneği'nin de desteğiyle düzenlenen etkinliğe yaklaşık 50 hasta katıldı. Program aynı zamanda internet üzerinden de canlı olarak takip edildi. 16 Mayıs Dünya Herediter Anjiyoödem Günü'nün de kutlandığı etkinlikte, HAÖDER Başkanı Gökben Yurdakul ve alanında uzman konuşmacılar hastalık hakkında bilgi vererek yeni tedavi seçenekleri üzerine konuştu.

HAÖDER Başkanı Gökben Yurdakul, yaptığı açılış konuşmasında, HAÖDER'in hastalara nasıl destek sağladığını ve hasta haklarını nasıl savunduklarını anlattı. İlk oturumda, hastaların bilinçlendirilmesi ve haklarının savunulması konuları ele alındı.

Prof. Dr. Nihal Mete Gökmen, 'Bugün HAÖ Tedavisinde Neler Mümkün?' başlıklı konuşmasında, HAÖ tedavisindeki güncel gelişmeleri ele aldı. Uzman Dr. Asuman Çamyar ise 'HAÖ Ataklarını Tetikleyen Unsurlar' konusunda bilgilendirmelerde bulundu. Uzm. Dr. Reyhan Gümügburun ise 'HAÖ Hastaları: 'Eyvah, Ameliyat Olacağım!'- Ameliyat Öncesi Neler Bilmeli ve Yapmalı?' başlıklı sunumuyla ameliyat öncesinde dikkat edilmesi gerekenleri anlattı.

Uzman hemşire Sevgi Altay, hemşire Emek Dilek ve Aylin Okumuş, 'HAÖ Yönetiminde İlaç Tedavileri: İyi Uygulamalar' oturumunda, ilaç tedavisinde en iyi uygulamaları anlattı. Doç. Dr. Ceyda Tunakan Dalgıç, 'Gerçek Hayattan Anjiyoödem Vakaları: Uzman Gözünden Analizler' sunumuyla gerçek vaka analizlerini aktardı. Uzman Dr. Meltem Songür Kodik, 'HAÖ Ataklarında Acil Müdahale: Hayat Kurtaran Bilgiler' konuşmasında HAÖ hastalarına yapılması gereken acil müdahaleler hakkında bilgi verdi. Doç. Dr. Handan Duman Şenol ise 'Çocuklarda Herediter Anjiyoödem' başlıklı sunumuyla çocuklarda hastalıkla ilgili tanı koyma, tedavi ve kaliteli yaşam sürdürme hakkında bilgiler verdi.

ULUSAL SAĞLIK POLİTİKALARI KONUŞULDU

Üçüncü oturumda ise ulusal sağlık politikaları ve hastalıkla mücadelede uluslararası iş birliklerinin önemi vurgulandı. HAÖDER Başkanı Yurdakul, dünya genelindeki yeni tedavilerin Türkiye’de sosyal güvenlik kapsamına alınmasına dair beklentilerini dile getirdi ve uzun süreli koruyucu tedavilere erişimin önemini vurguladı.

HAÖDER'in engellilik ve emeklilik haklarındaki iyileştirmeler için de mücadele ettiğini aktaran Yurdakul, HAÖ hastaları ve ailelerine yönelik genetik danışmanlık ve hamilelik öncesi danışmanlık hizmetlerinin güçlendirilmesi gerektiğine dikkat çekti.

Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği'nden Şule Yüksel de 'Ulusal Nadir Hastalık Politikaları ve Hasta Derneklerinin Önemi' konulu sunumuyla AİFD'nin yaptığı çalışmalardan bahsetti.

ALİCAN SABUNSOY DA KATILDI

Etkinliğe bir yemek yarışmasıyla adını duyuran HAÖ hastası Alican Sabunsoy oldu. Sabunsoy, etkinliğe online olarak katılarak çocukluktan itibaren yaşadığı zorlukları ve anjiyoödemle mücadelesinde karşılaştığı engelleri paylaştı. Tanı konulmasının zorluklarına ve sık yaşadığı sağlık sorunlarına değinen Sabunsoy, hastalığın farkındalığını artırmak ve daha geniş kitlelere ulaşmak için sürekli destek verdiğini ve vermeye devam edeceğini vurguladı. Ayrıca, yeni ilaçların geliştirilmesi, uzun süreli koruyucu tedavilerin önemi ve bu tedavilere erişimde yaşanan zorluklar hakkında konuştu. Sabunsoy, bu konularla ilgili gereken her türlü adımı atmaya hazır olduğunu ifade etti, böylece HAÖ hastalarının yaşam kalitesinin artırılması için önemli bir ses oldu.