Devran GÜNDÜZ- Emi Efe BENLİOĞLU, (DHA)- TOPLUMDA az bilinen ancak kas ve sinir sistemini etkileyerek yaşam kalitesini ciddi ölçüde düşüren Myasthenia Gravis hastalığı ile mücadele eden hastalar, bu rahatsızlığa dikkat çekmek üzere bir araya geldi ve yaşam öyküleri ile iyileşme süreçlerini paylaştı. 'Miyasteni Yolculuğum' etkinliğinin hayata geçmesini sağlayan Nöroloji Uzmanı Prof. Dr. Özlem Güngör Tunçer, “ Kadınlarda bu hastalık 20’li ve 30’lu yaşlarda görülmeye başlıyor. Erkeklerde ise genellikle 50-60 yaş sonrasında görülüyor. Tedavi açısından artık elimiz çok kuvvetli bir hale geldi. Hem semptomları toparlayıcı hem de kas ve sinir sistemindeki rahatsızlığı kalıcı olarak düzeltecek güçlü tedaviler var. Solunum ve yutma güçlüğü için de hızlı yanıt aldığımız tedaviler mevcut. Hastalık doğru tedavi planlaması ve yaşam tarzı değişiklikleri ile kontrol altına alınabiliyor” dedi.

Myasthenia Gravis (MG), toplumda nadir görülen, erken tanı ve doğru tedavi ile kontrol altına alınabilen bir kas hastalığıdır. Kas güçsüzlüğü, çift görme, yutma güçlüğü gibi belirtiler ile ortaya çıkmaktadır. Her yaşta görülebilmekle birlikte, kadınlarda daha sık tanı konulmaktadır. Nörolojik muayene, görüntüleme ve laboratuvar testleri ile tanı konulabilen Miyasteni hastalığının, yakın takip ile tedavisi mümkündür. Memorial Şişli Hastanesi tarafından ‘Miyasteni Yolculuğum: Bilinçlenerek Daha Güçlü Olalım’ Myasthenia Gravis Hasta Okulu etkinliği düzenlendi. Etkinlikte Miyasteni hastaları tedavi süreci ve hikayelerini anlattı. Prof. Dr. Özlem Güngör Tunçer ve ekibinin gerçekleştirdiği tedavi sonrasında yeni hayatlarına başlayan hastalar, bu rahatsızlıkla mücadele süreçlerini ve iyileşme yolculuklarını aktardı. Programda ilgili branş hekimleri de güncel tedaviler hakkında bilgi verdi ve yaşam kalitesini artıran önerilerde bulundu.

‘ASiMETRİK GÖZ KAPAĞI DÜŞÜKLÜĞÜNE DİKKAT’

Memorial Şişli Hastanesi Nöroloji Bölümü’nden Prof. Dr. Özlem Güngör Tunçer, “ Myasthenia Gravis hastalığı bir kas güçsüzlüğü hastalığıdır. Sinirden kasa giden iletilerde, bu hastalıkta gelişen bazı antikorlar nedeniyle bozulma olması kas güçsüzlüğünü yaratıyor. En çok genç ve kadın hastaları etkilese de, her yaş ve cinsiyetteki hastada görülebiliyor. Bulgular karşımıza en çok asimetrik göz kapağı düşüklüğü ile çıkıyor. Göz kapağı düşüklüğüne çift görme de eşlik ediyor, kimi zaman bu nedenle hastalar bize gelmeden önce göz doktoruna gidiyor. Oradan da nörolojik değerlendirme için bize yönlendiriliyorlar. Bu hastalık yalnızca göz kapağını etkilemiyor, bazen yutma ve çiğneme kaslarını etkilerken, bazen de solunum kaslarına etki ediyor. Bu en korktuğumuz semptomdur. Hastalar solunum desteğine ihtiyaç duyabilir. Bu tablodaki hastalara ağır miyastenik denilmektedir . Kimi hastalarda da kol ve bacaklarda güçsüzlük olmaktadır. Hastalığa erken tanı konulup, iyi tedavi sağlanırsa kas güçsüzlüğünün önüne geçebiliyoruz. Tedavi ile bulgu ve semptomlar toparlar, hastalar günlük yaşamına geri dönebilir” dedi.

‘TOPLUMUMUZDA YAYGIN OLMAYAN BİR HASTALIK OLDUĞU İÇİN YANLIŞ BİLİNEBİLİYOR’

Myasthenia Gravis hastalığına dikkat çekmek amacıyla gerçekleştirdikleri projeden bahseden Prof. Dr. Tunçer, “ Myasthenia Gravis Hasta Okulu” projesi aslında hastalardan aldığım geri dönüşler ile şekillendi. Buradaki en önemli faktör hastalığın iyi bilinememesi ve nadir görülmesiydi. Toplumumuzda yaygın olmayan bir hastalık olduğu için yanlış bilinebiliyor. Bugün burada, hastalığı daha iyi anlatmak ve hastaların günlük yaşamlarında nelere dikkat etmesi gerektiğiyle ilgili doğru bilgileri aktarmak için toplandık. Rahatsızlığı doğru tedavi ile kontrol altına alınan hastalarımız başarı hikayelerini anlattılar. Diğer hastalarımıza ilham ve umut olacak diye düşünüyorum. Tedavi açısından artık elimiz çok kuvvetli bir hale geldi. Hem semptomları toparlayıcı hem de kas ve sinir sistemindeki rahatsızlığı kalıcı olarak düzeltecek güçlü tedaviler var. Solunum ve yutma güçlüğü için de hızlı yanıt aldığımız tedaviler mevcut” diye konuştu.

‘YANLIŞ TEŞHİS YÜZÜNDEN ÇOK VAKİT KAYBETTİ”

Myasthenia Gravis teşhisi konulduktan sonra tedavi olarak sağlığına kavuşan 63 yaşındaki Naciye Taştan, “Bir gün yolda yürürken gözüme sis çöktü ve çift görmeye başladım. O şekilde evime gittim ve ertesi gün nörolojiye gittim. 6 ay kas gevşetici kullandım. Boynum aşağı düşmüştü ve başımı dik tutamaz olmuştum. Ardından tek göz kapağım tamamen düştüğü için göz doktoruna gittim. Göz kapağı ameliyatı önerdiler ve ardından gözlük verdiler. Onu da 6 ay kullandım ve hiçbir fayda görmedim. Tekrar doktora gittiğimde stresten bu hale geldiğimi söylediler. Doktor 6 ay ilaç kullanmam için ilaç verdi ama o da netice göstermedi. Daha sonra konuşma bozukluğum oldu. Tekrar sonuçlar geldiğinde Myasthenia Gravis olduğum ortaya çıktı. Burnumdan mideme hortum takıldı. 2 ay hastanede yattım. Hiçbir fayda göremedim. Kızımın araştırması sonucu Özlem Hoca’yı bulduk. Özlem Hoca beni hortumdan kurtardı. Kendisine çok teşekkür ediyorum. Artık çok sağlıklı ve iyiyim. İnsanlar stres yapmasınlar. Benim hastalığım bundan çıktı. Çoğu doktor da bu hastalığı bilmiyor. Doğru doktoru bulmaları gerekiyor” dedi.

‘DOĞRU ELLERDEYSENİZ VE İYİLEŞMEK İSTİYORSANIZ BUNU BAŞARABİLİRSİNİZ’

Tedavi olup iyileşen hastalardan 51 yaşındali Eylem Yalın, hastalığına tanı konulmasının zaman aldığını belirterek, şunları söyledi:

“Birçok doktora gitmeme rağmen bu hastalığı bilmiyorlardı. Memorial Şişli Hastanesi’ni bulana dek net bir şey söyleyemediler. İlk muayenem yapıldığı an direkt Myasthenia Gravis tanısı konuldu. Şu anda nefes almıyorsun, göz kapakların inmiş durumda ve seni hastaneye yatırmamız gerekiyor dediler. İlaç kullanmakla birlikte tedavimin 4 ile 6 hafta arasında süreceğini söylediler. Şok oldum çünkü sadece bir muayeneye gidip, hastaneye yatacağımı duymak oldukça yıkıcı oldu. Hastaneye yattıktan sonra 2 hafta sonrasında yoğun bakıma alındım. 2 ay bilincim açık şekilde yoğun bakımda kaldım. 4 ay da serviste kaldım. Bu süreçte anladım ki doğru ellerdeyseniz ve iyileşmek istiyorsanız bunu başarabilirsiniz. Hastaneden çıkalı 2 yıl oldu. Sağlığım gayet iyi, ilaçlarımı kullanıyorum .. Miyasteni gravis nadir görülen ve çok duyulmayan bir hastalık. En belirgin özelliği çift görme; bu tarz belirtilerini görmeye başladığınızda hemen bir nöroloğa gitmek gerekiyor. Bu çok kritik ama tedavisi olan bir hastalık. Genetik değil ve çocuklarımıza geçmediği için kendimizi iyi hissedebiliyoruz.”