Onwin Giriş Betturkey Giriş Onwin Giriş Deneme Bonusu Veren Siteler Betturkey Kayıt Betturkey Giriş Betturkey Giriş Betturkey Otobet Giriş Otobet Giriş Sterlinbet deneme bonusu veren siteler meritbet deneme bonusu veren siteler deneme bonusu veren siteler meritking idealacesports.com kingroyal Deneme Bonusu Veren Siteler deneme bonusu veren siteler deneme bonusu veren siteler casino siteleri 2024 casino siteleri deneme bonusu veren siteler deneme bonusu veren siteler casino siteleri deneme bonusu veren siteler casino siteleri 2023 instagram takipçi satın al slot siteleri bonus veren siteler yeni casino siteleri yeni casino siteleri deneme bonusu veren siteler kazandıran bahis siteleri 30tl bonus veren siteler casinositeleri.best hoş geldin bonusu veren siteler bonus veren siteler rokubet giriş casino siteleri parmabet grandpashabet slot oyun siteleri canlı casino siteleri casino siteleri deneme bonusu veren siteler bonus veren siteler deneme bonusu veren siteler bahis siteleri deneme bonusu veren siteler vbet deneme bonusu deneme bonusu veren siteler takip.org Tarafbet Onwin deneme bonusu Deneme bonusu Deneme bonusu Deneme bonusu Deneme bonusu Deneme bonusu deneme bonusu veren siteler slot siteleri deneme bonusu veren siteler 30 tl bonus veren siteler/ deneme bonusu veren siteler bahis siteleri bonus veren siteler

SMA’lı 7 yaşındaki Esranur’un 2 kilodan fazla almaması gerekiyor

SMA’lı 7 yaşındaki Esranur’un 2 kilodan fazla almaması gerekiyor

GÜNCEL 13.03.2025 09:49:24 0
SMA’lı 7 yaşındaki Esranur’un 2 kilodan fazla almaması gerekiyor

Turgay İPEK/ERZURUM, (DHA)- ERZURUM'da SMA Tip 1 tanısı konulan, tedavisi için gerekli olan paranın toplanması için valilik onaylı kampanya başlatılan 19 kilo ağırlığındaki Esranur Acar (7) ilacını alabilmesi için 21 kilonun üzerine çıkmaması gerekiyor. Ailesinin geceleri aç yatırdığı Acar, kendisine yardım edilmesini ve aç uyumak istemediğini söyledi. Acar'ın en büyük hayallerinden biri de kış mevsiminin sert geçtiği memleketi Erzurum'da ayağının karda bıraktığı izi görebilmek.

Fatmanur (28) ve Mustafa Acar (31) çiftinin 2 çocuğundan küçüğü olan Esranur Acar'a, henüz 7 aylıkken ölümcül bir kas hastalığı olana SMA Tip 1 tanısı konuldu. Esranur 10 aylıkken yoğun bakımda entübe edilerek nefes borusuna bir delik açıldı. İlk ilaç hakkını yaş kriterinden dolayı kaybeden ve evinde makineye bağlı olarak yaşayan Esranur Acar'ın ailesi, çocuklarının tedavisi için gerekli olan 1 milyon 820 bin doların toplanabilmesi için valilik onaylı 10 Ekim 2024’te kampanya başlattı. Bugüne kadar paranın yüzde 11'i toplanabildi. Şu an 19 kilo alan Esranur'un 21 kilonun üzerine çıkıp ilaç hakkını kaybetmesinden korkan aile, kızlarının açlığını su içirerek bastırıyor. Bir deri bir kemik kalan Esranur, "Ne olur bana yardım edin. Artık geceleri aç uyumak istemiyorum. Ben de okula gidip arkadaşlarımla oyun oynamak ve ayağımın karda bıraktığı izi görmek istiyorum. Ben ayağımı hiç yere basamadım. Eve gelen öğretmenimle ders yaparak güzel vakit geçiriyorum. Ama okulda arkadaşlarımla olmak daha güzel olur diye düşünüyorum. İyileşirsem bol bol yemek yiyeceğim" diye konuştu.

Kızının kurtulması için diğer SMA tanısı konulan aileler gibi her gün dua ettiklerini söyleyen Mustafa Acar, gerekli olan 65 milyon liranın sadece 7 milyon lirasını toplayabildiklerini söyledi. Acar, kızının ilacını alabilmesi için 21 kilonun üstüne çıkmaması gerektiği için geceleri aç uyuttuklarını ve evlatlarına bol bol su içirerek tokluk hissi vermeye çalıştıklarını belirtti. İlk ilaç hakkını yaş kriterinden dolayı kaybettiklerini belirten Acar şunları söyledi:

"İlacın ilk çıktığı zaman 2 yaş kriteri vardı. Esranur 3 yaşında olduğu için maalesef kampanyayı başlatamadık. Kızım Erzurum'un ilk SMA tip1 tanısı konulan hastalardan biri. İlaç hakkını kaybetmemesi için son 2 kiloyu almaması gerekiyor. Kızımızı geceleri aç uyutmak zorundayız. Yüreğimiz parçalanıyor. Kendisinden 2 yaş büyük abisi var, ona bakıp üzülüyor. Esranur okula gitmeyi ve yürümeyi çok istiyor. En büyük hayali ayağının karda bıraktığı izi görmek. Esranur'a ilk teşhisi 7 aylıkken konuldu. 10 aylıkken yoğun bakımlık oldu. Entübe edildi ve trakesi yani boğazından delik açıldı. 61 gün yoğun bakımda yaşam mücadelesi verdi. Kampanyamız 6 aylık bir kampanya ve yüzde 11'ini toplayabildik. Ne olur bu mübarek günde kızıma yardım elini uzatın kurtaralım."

Kızının okuma-yazmayı çok sevdiğini belirten Mustafa Acar, "Milli Eğitim'e müracaat ettim. Allah devletimize zeval vermesin. Kızıma bir öğretmen tahsis ettiler. Her gün evimize gelip kızıma ders çalıştırıyor. İşte o zaman kızımın yüzündeki gülücükleri görmek muhteşem bir duygu. Öğretmeni ile ders yapınca bulunduğu ortamdan biraz olsun uzaklaşıyor. Bazen sesi çıktığı kadar şarkı da söylüyor" dedi. (DHA)

FOTOĞRAFLI

Haber Kaynak : DHA

ABD'de yolcu uçağı havalimanında alev aldı: Yolcular tahliye edildi

Kırklareli'de 108,5 yıl hapisle aranan firari yakalandı

İstanbul- Çekmeköy'de iki TIR ile kamyonun karıştığı kaza: 2 yaralı

Manisa’da arıza nedeniyle yol kenarında duran kamyona, otomobil çarptı: 1 ölü, 3 yaralı

Edirne'de İl Emniyet Müdürü Karaburun, sağlık ekiplerinin Tıp Bayramı'nı kutladı

Otomobilin park halindeki 3 araca çarptığı kaza kamerada: 2 yaralı

Hatay'da çıkan orman yangını kontrol altına alındı

Bakan Memişoğlu, hekimlerin tıp bayramını kutladı

Alkollü sürücünün otomobille yayalara çarpıp, markete girdiği kaza kamerada: 3 yaralı

Amedsporlu futbolcu Cassubie'nin kullandığı otomobil ile motosiklet çapıştı: 1 ağır yaralı